Baja California

La hemofilia en BC; segunda parte

El panorama a nivel nacional para las personas con hemofilia ha tenido un giro radical desde 2008.

por Uniradio Informa

26/08/2014 06:45 / Uniradio Informa / Baja california / Actualizado al 17/02/2023

-Vivir con hemofilia

-La profilaxis ayuda a tener un ritmo de vida normal a los pacientes con hemofilia

Por: David Chirinos

Puerto Vallarta, Jalisco.- El panorama a nivel nacional para las personas con hemofilia ha tenido un giro radical desde 2008, año en el que especialistas comenzaron a elaborar protocolos para su tratamiento, así en 2011 este padecimiento entró en el Fondo Nacional de Gastos Catastróficos, lo que significa que las dependencias de salud pública comenzaron a hacerse cargo de estos pacientes.

Por ello en la ciudad de Puerto Vallarta, Jalisco, se llevó a cabo el Seminario de Actualización sobre Hemofilia, que reunió a más de 200 hematólogos de toda Latinoamérica, para mostrar avances y compartir experiencias en cuanto a los avances que se ha tenido en este raro e interesante padecimiento.

El hematólogo pediatra, Misael Rejón Carmona, proveniente del Hospital Infantil de Morelia, durante su intervención comentó que un avance significativo es que el Seguro Popular a nivel nacional ya incluye la hemofilia en su catálogo de intervenciones para pacientes menores de 10 años, previniendo así secuelas y sangrados internos en el paciente.

“El fondo de gastos catastróficos y la declaratoria incluye una cobertura de 0 a 10 años, idealmente para nosotros los médicos especialistas, el rango debería ser mayor, pero bueno, quienes autorizan los presupuestos saben perfectamente porque lo hacen de esta forma”, refirió Rejón Carmona.

Reconoció que este rango de edad es donde se puede marcar al paciente con hemofilia, ya que no es lo mismo tratar a un paciente que ya tiene las articulaciones deformadas o que tiene limitaciones en su funcionalidad a tratar a un paciente que no ha tenido sangrados internos o ha tenido menos de tres.

“No es lo mismo tratar a un paciente que ya tiene un daño articular establecido que prevenirlo, lo que si pasa en este rango de edad, ya que si lo hacemos de manera sistemática y protocolaria los pacientes con hemofilia pueden llegar a tener una vida activa, productiva y con calidad”, añadió el especialista.

Dijo que las personas que padecen dicha enfermedad, estaban destinadas a ser personas con una discapacidad permanente y con un tratamiento profiláctico, es decir preventivo, pueden ser perfectamente normales y realizar actividades e incluso deportes demandantes.

Tal es el caso de Gabriel Ríos, joven hemofílico, estadounidense, que con un mes de edad fue diagnosticado con hemofilia tipo A, ya que al presentar diversos moretones en su cuerpo, hizo sospechar a su madre que quizá podría padecer hemofilia debido a que sus primos y tíos también la sufren.

Actualmente lleva un tratamiento profiláctico inyectándose 3 mil 500 unidades de factor 8, tres veces por semana, lo que le permite llevar una vida absolutamente normal, cursa la carrera de ingeniería en sistemas computacionales, juega fútbol a nivel semi-profesional y es activista en campamentos para niños con hemofilia.

“La vida está muy bien para mí en la actualidad, al principio yo creía que era algo malo, pero al crecer me di cuenta que me debo sentir orgulloso, porque tener hemofilia y hacer las cosas que yo hago, como el fútbol a este nivel, y vivir una vida normal me hace sentir orgulloso”, manifestó Gerardo Ríos.

Mencionó que en las actividades que participa, se encuentra con niños que sus papás no les permiten realizar actividades propias de un niño, los tiene encerrados en una burbuja, y que él les enseña a que sí se puede vivir normal con un tratamiento profiláctico y no sólo cuando ocurren los sangrados.

Los avances médicos a corto y mediano plazo están dando pasos agigantados, por ello en la tercera y última parte de este reportaje especial, mostraremos lo que está por venir para los pacientes con hemofilia.