Muere adolescente que con un video viral salvó la vida de su hermano

Por: El Universal.

INDIA.- Afra Rafeeq, de 16 años, publicó un video que ayudó a recaudar millones de rupias para el tratamiento de su hermano pequeño, quien padecía atrofia muscular espinal (SMA), murió el pasado lunes en un hospital en el estado sureño de Kerala

Es una condición genética rara, que causa debilidad muscular y afecta el movimiento y la respiración. Es la misma Afra Rafeeq lo padecía.

Le habían diagnosticado AME cuando tenía 4 años y solo salía de casa para ir a la escuela o al hospital.

La familia y los vecinos de Afra la recuerdan como una joven brillante y talentosa a la que le encantaba cantar y estudiar, incluso cuando luchaba contra un dolor insoportable.

La AME es una condición potencialmente fatal que se presenta en uno de entre 6.000 y 10.000 niños.

La afección afecta las neuronas motoras (células de la médula espinal) y empeora progresivamente a medida que el niño crece.

Afra, dice su padre, estaba desesperada por asegurarse de que Muhammed recibiera el tratamiento médico adecuado.

Esto incluyó acceder a Zolgensma, un fármaco bastante nuevo para la terapia génica que fue aprobado por las autoridades sanitarias de EE.UU. en 2019.

El fármaco, uno de los más caros del mundo, contiene una réplica del gen que falta en los niños con AME y se administra como una dosis única a los menores de 2 años.

Una dosis de Zolgensma cuesta unos 180 millones de rupias (US$2,2 millones de dólares) y tiene que importarse de EE.UU.

La familia de Afra Rafeeq buscó varias fuentes, incluida la colecta en internet. El consejo de su aldea local también formó un comité para recolectar dinero. Pero solo pudieron recaudar unos cientos de miles de rupias.

Fue entonces cuando Afra Rafeeq grabó un video con la ayuda de su prima.

En tres días, el fondo para Muhammed Rafeeq recibió 467,8 millones de rupias(más del doble de lo necesario). Su hermana tuvo que hacer otro llamamiento público, pidiendo a la gente que dejara de enviar dinero.

Después de que Muhammad recibiera su dosis, el comité usó los fondos adicionales para ayudar a otros dos niños con AME y entregó el resto del dinero al gobierno de Kerala. Afra, dice su padre, "salvó" a la familia.

Una Afra Rafeeq "llena de alegría" abrió un canal de YouTube para informar a la gente sobre el progreso de su hermano.

En menos de un año, tenía 259.000 suscriptores. Los videos la mostraban visitando el hospital, pasando tiempo con sus hermanos en casa y celebrando cumpleaños y festivales.

Sin embargo, la condición de Afra iguió empeorando. En los últimos días de su vida, apretaba los dientes por el dolor y apenas podía levantar las manos.

Afra Rafeeq debía rendir exámenes escolares a fines de este mes y se había estado preparando mucho. Estaba decidida a obtener las mejores calificaciones en todas las materias, dice su padre.

Un día después de su muerte, el hombre dice que lloró cuando vio un papelito pegado en la pared detrás de su mesa de estudio con un mensaje alentador para sí misma.