Martha Olivia Solís, una madre que busca visibilizar el síndrome de Down

Por Gustavo Moreno

Sonora.-    Ante las adversidades que se presentan en un mundo que avanza lento en materia de inclusión, el aprendizaje sobre una condición de vida como es el síndrome de Down, ha sido clave para una madre que busca siempre darle lo mejor a su hija.

Martha Olivia Solis Zataraín, una de las coordinadoras de la agrupación SD Hermosillo y madre de Valentina, una niña de 11 años que nació con síndrome de Down, relata, a través de sus acciones a favor de la inclusión, una lucha que va más allá de la importancia de visibilizar un problema, sino también de darle una vida mejor a su hija.

"Durante el embarazo, pudimos confirmar la Trisomía 21, que es el Síndrome de Down que, si bien no es una enfermedad, es una alteración genética producida por un cromosoma, el 21; por papá y por mamá se tiene del óvulo y el esperma 23 cromosomas, respectivamente; al unirse se forma el mapa genético, pero en el caso del Síndrome de Down se triplica el 21, por eso se conmemora el 21 del tercer mes", explicó.

Esto resulta en una condición de vida y con bebés con genotipos muy específicos, como ojos rasgados, cara pequeña y bajo tono muscular, así como una discapacidad intelectual. 

Por lo que, desde el conocimiento de esta noticia, Solis Zataraín se puso en contacto con madres y padres de personas con síndrome de Down, de donde surgió la idea de formar una agrupación que informe y genere solidaridad en las familias que pasan por la misma situación.

"En la mayoría de las familias sucede que cuando nacen los niños o niñas, no tienen una orientación al respecto; entre las deficiencias que tenemos en el estado, no se tiene un padrón de personas con síndrome de Down, de cuántos son, se habla que son como 3 mil 200, el último padrón del INEGI arrojó personas con discapacidad intelectual en general, pero no hay padrón que permita impulsar políticas públicas", comentó.

Asimismo, un padrón de personas con esta condición también ayudaría en acciones hacia la inclusión laboral y educativa, así como el respeto a sus derechos como personas, lo cual se ve todavía más afectado cuando se les valora a partir de su condición, en lugar de darles el un espacio como a cualquier otra persona.

Por ello, resaltó que este camino de aprendizaje ha derivado en una agrupación conformada por 199 familias, con 10 coordinadoras, donde se hacen actividades de capacitación y concientización, mientras que se busca ser vínculo con instituciones de gobierno para brindar apoyos directos a familias con niñas o niños con síndrome de Down.

"Tratamos de que su vida sea lo más inclusiva, por así decirlo, porque en algún momento, nosotros no vamos a estar presentes y ella tiene que valerse por sí misma, tiene que vivir en este mundo, tiene que desarrollarse como persona, como mujer, tiene que tener esa seguridad, y pues son las herramientas que estamos trabajando", puntualizó.