Esperanza de vida con Síndrome de Duchenne se ha duplicado, explican

Por: Octavio Fabela

TIJUANA.- La expectativa de vida de quienes viven con distrofia muscular se ha incrementado casi el doble en algunos casos, explicó la presidenta de la Asociación Pro Duchenne,  Diana Martínez.

Recordó que años atrás, un menor que era diagnosticado con este padecimiento tenía un promedio de vida de los 15 años. Hoy en día, han surgido casos de personas que logran llegar a los 30 años gracias a nuevos avances médicos.

"Sí. El nivel de vida ha mejorado bastante en base a los tratamientos y seguimiento más que todo, es muy importante. Esa es la expectativa de vida. Hemos doblado la edad de nuestros niños", exclamó.

Parte de los tratamientos, sostuvo, buscan cubrir los exones de la cadena genética. En caso de lograr equilibrar la carencia por medio de la medicina, existirá la posibilidad de llevar una vida normal.

"Creo que ya estamos más cercanos en lograr encontrar muy cercana una cura, porque ahorita ya salieron medicamentos que están ya a la venta para poder otorgar a pacientes de determinados exones. La falta de distrofina en ese gen está compuesta por 79 exones; es decir, esto da una cadena del 1 al 79. Si nos hace falta algún numerito, eso significa que vamos a tener un problema en cuanto a debilidad muscular", comentó.

El lunes 7 de septiembre, en el marco del Día Internacional del Síndrome de Duchenne, la presidenta anunció que llevarán a cabo un seminario para darle difusión a este caso de distrofia muscular, para que la comunidad conozca el padecimiento y se sensibilice ante él.

Por un lado, adelantó, habrá charlas para padres de familia con hijos que se padezcan el síndrome, mientras que por el otro se harán presentaciones a médicos respecto a los avances que se han logrado en esta materia.