Hoy, Día Mundial de la Concientización del Síndrome de Duchenne
Por: Octavio Fabela
TIJUANA.- En el marco del Día Mundial de la Distrofia Muscular, el pequeño José Martín decidió enviar un pequeño mensaje a toda la comunidad tijuanense.
El menor, miembro de la Asociación Duchenne Tijuana A.C., explicó grosso modo cuáles son algunas de las dificultades que atraviesa un niño que presenta este síndrome.
"Son niños que se caen fácil; se tropiezan fácilmente, necesitan barandales para las escaleras y que no se caigan, etcétera", dijo.
Asimismo, aprovechó para preguntar cómo ha sido la pandemia para todos los que lo escuchan, todo para finalizar con una cálida despedida.
Como descripción general, la distrofia muscular de Duchenne (DMD) es una enfermedad neuromuscular caracterizada por atrofia y debilidad muscular rápidamente progresivas como consecuencia de la degeneración de los músculos lisos, esqueléticos y cardíacos.
"Creo que ya estamos más cercanos en lograr encontrar muy cercana una cura, porque ahorita ya salieron medicamentos que están ya a la venta para poder otorgar a pacientes de determinados exones. La falta de distrofina en ese gen está compuesta por 79 exones; es decir, esto da una cadena del 1 al 79. Si nos hace falta algún numerito, eso significa que vamos a tener un problema en cuanto a debilidad muscular", dijo la presidenta de la organización.
En este día Mundial de Concientización Duchenne que nos ha tocado vivir en la pandemia del Coronavirus, nos comparte un mensaje José Martín. ¡Por el, por ti, por todos! ¡Vale la pena luchar! #WDAD2020 #familiasduchenne #hablemosdeduchenne #TodaVidaVale #juntossomosmasfuertes
Publicado por Asociación Duchenne Tijuana, A.C. en Lunes, 7 de septiembre de 2020